Destinul fraților Mario și Medeea
Mario și Medeea sunt singurii copii din România diagnosticați cu paraplegie spastică ereditară tip 56. Această afecțiune rară le afectează grav mobilitatea și autonomia, astfel încât nu pot sta singuri în șezut, nu se pot hrăni fără ajutor și nu se pot deplasa independent.
Apelul tatălui pentru sprijin
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, tatăl celor doi copii face un apel public, încurajând redirecționarea a 3,5% din impozitul pe venit prin formularul 230 pentru a susține terapiile și tratamentele necesare. „Pentru mulți, viața de părinte înseamnă primii pași și primele cuvinte. Pentru noi înseamnă terapii, recuperări și drumuri nesfârșite”, afirmă acesta, subliniind provocările cu care se confruntă zilnic.
Colaborarea cu alte familii
Familia lui Mario și Medeea, împreună cu alte șase familii afectate de boli rare, a contribuit la finanțarea unui tratament și la construirea unui centru de recuperare, implicându-se în eforturi financiare și logistice semnificative și apeluri către autorități.
Importanța Zilei Internaționale a Bolilor Rare
Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie, are ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra pacienților și familiilor lor.
O șansă pentru Mario și Medeea
Tatăl copiilor face un apel la solidaritate, subliniind că sprijinul comunității poate oferi o șansă reală celor doi frați: „Pentru unii înseamnă câteva minute. Pentru copiii mei poate însemna o șansă.” Cei care doresc să ajute pot completa formularul 230.
Acest apel subliniază nevoia urgentă de sprijin pentru copiii cu afecțiuni rare și importanța implicării comunității pentru a le oferi o viață mai bună.
